王慧,金湖伴你行康复中心负责人,也是一名“星宝”的母亲,能够感同身受的她一直在为孤独症儿童奔走,让金湖小城附近的孤独症孩子得到有效康复。
“我的心愿很简单,白发人送黑发人,我只求比孩子多活一天”
2017年冬天,王慧的孩子刚被确诊孤独症时才三岁不到。初为人母的她并不知道这意味着什么,听到什么方法都去尝试,在南京一年就花费了四十万。
随着对孤独症的深入了解,才慢慢理解教育康复是唯一行之有效的方法。王慧毅然停下工作,背井离乡带着孩子奔赴全国知名的青岛以琳康复机构。那段日子里,时间成了她最不敢浪费的东西:孩子睡觉时她才能短暂歇口气,其余时间全耗在学习里——教室里跟着老师学康复技巧,课间帮孩子巩固指令,放学后反复练习。她笑着回忆:“忙得连思考‘这样对不对’的时间都没有,只知道多学一点,孩子未来就多一分希望。”
在孩子康复的路上王慧遇到了许许多多和她一样的母亲,在青岛以琳的教室外王慧与另一位星妈聊天:“我的心愿很简单,白发人送黑发人,我只求比孩子多活一天,我难以想象我走了她该怎么办。”原本嘈杂的走廊一下变得特别安静,两人的泪水止不住,相视无言,却一句话也说不出——这是所有孤独症家长藏在心底的恐惧,也是最朴素的期盼。那一刻她突然明白了多年康复本身的意义是回归生活,和家人一起生活。于是做了一个决定——回家!
“向阳而生,才是生活里最好的希望”
多年的康复经历让她明白:如果家乡有专业机构,孤独症家庭就不用背井离乡,就能过上“白天送孩子康复、晚上一家人吃饭”的正常生活。带着这个信念,2021年在县残联的支持下,“伴你行特殊儿童康复中心”正式成立——这里不仅是孩子的康复课堂,更是家长们的“加油站”,如今已有88个孤独症儿童家庭在这里找到归属感,一起为“星星的孩子”构筑未来。随着加入的孩子越来越多,王慧赫然发现,他们的生活远比想象中更为艰难。一位母亲告诉她,孩子父亲精神残疾,爷爷、奶奶身体残疾,她白天洗车,晚上送外卖,收入却不甚理想。还有家庭一对双胞胎全都确诊。还有孩子除了孤独症还有肢体残疾。这些事像重锤敲在王慧心上,她甚至一度害怕去康复中心,甚至抑郁,可骨子里的乐观让她不肯放弃:“我不能倒下,这些家庭还等着我”。为了减轻这些困难家庭生活负担,中心只收取残联康复补贴费用,免除困难家庭延时学费,目前在伴你行康复中心有70%的孩子仅收取财政康复补贴费用,家庭无需承担额外经济压力。面对那些被康复压力和绝望感淹没的家长,王慧总用自己的经历鼓励他们:“过苦日子,不做苦命人。乐观生活,泪水也会变甜。我们要接受孩子的不同,没人有义务理解我们,要感恩每一个帮过我们的人,我们自己得先坚强起来。向阳而生,才是生活里最好的希望。”她的话没有华丽辞藻,却像一束暖光,让很多濒临崩溃的家长重新抬起头。
“奋斗本身就是一种幸福”
多年的康复教师经验,加上身为孤独症孩子母亲的切身体会,王慧摸索出了一套独有的康复方法——以学校专业康复为引领,以“回归家庭生活”为最终目标。
让她欣慰的是,如今在金湖这座小城里,越来越多孤独症孩子能在早期接受专业干预,甚至成功融入普通学校。她自己的孩子虽然没进入普校,却能情绪稳定地围着她笑,还能用简单的语言表达想法。“有时候会感慨,如果当初我就有现在的康复知识,孩子或许能更好。但现在这样,我已经很幸福了。”说这话时,她的眼里满是温柔。
王慧也清楚,孤独症康复之路还有很长:早期康复教育技术虽在成熟,但典型孤独症孩子仍难真正独立生活,“能自理”成了很多家长的最高目标;大龄孤独症孩子的安置、就业问题,更是还在艰难探索中。
可她从没想过停下,2022年至今,“伴你行”坚持通过99公益为困难家庭募捐;她自己也始终奔走在孤独症康复事业的一线,把获得的荣誉当作“再往前走一步”的动力。“期待未来为大龄孤独症孩子生活做更多长远努力,蜡头虽小,在我这里既然点亮了就不会吝啬燃烧,奋斗本身就是一种幸福。”王慧说道。
孤独症家庭的未来,注定满是挑战,却也因王慧这样的“同行者”而充满希望。她用自己的经历告诉所有人:这条路或许难走,但只要手拉手、不放弃,就一定能看见光。